Momenteel injecteer ik tweemaal per week Hydrocobamine 1000 microgram van Nycomed (oftewel: vitamine B12) in mijn beenspier. Dit om een absurd langdurig vitamine B12 tekort op te lossen maar ook om een deel van de schade aan mijn zenuwbanen (polyneuropathie) mogelijk gerepareerd te krijgen. Met eenmaal per week injecteren is er nog niets aan de hand maar stoppen of nog minder frequent injecteren zou niet alleen een terugval in een scala aan klachten veroorzaken maar ook in rap tempo meer – mogelijk onherstelbare – schade aan de zenuwbanen kunnen geven.

En nu worden de benodigde ampullen al twee maanden niet meer geleverd. Is het volslagen onduidelijk waarom de fabrikant niet meer kan leveren. Word de datum dat er weer geleverd zal worden telkens weer een of twee weken richting toekomst opgeschoven. En zijn vrijwel alle Nederlandse apotheken inmiddels door hun voorraad heen. Zo ook de mijne, kwam ik vanmiddag achter.

En jawel, er is nog een ander merk (Centrafarm) beschikbaar in Nederland. En al is reeds bekend dat ook zij problemen met levering hebben, is er een ruimere voorraad van dit merk aanwezig bij verschillende apotheken. Maar helaas ben ik – zoals meer mensen met mij – allergisch voor de vulstof die deze fabrikant gebruikt. En is dit merk dus geen optie voor mij.

Ineens is het doosje met vier ampullen op de keukentafel als vloeibaar goud voor me. Breekt het zweet me uit bij de gedachte dat ik een injectie kan verprutsen of  een ampul op de tegels kapot zou kunnen laten vallen. Kan ik politiek, artsen, apotheken maar toch vooral verzekeraars vervloeken dat je als patiënt geen voorraad mag aanleggen van dit  – en geen enkel ander – goedje en er goed gecontroleerd wordt of je echt bijna niets meer hebt voor je het volgende receptje kan verkrijgen. Moet ik me beheersen geen zorgverleners bij de strot te grijpen die doen alsof een periode niet injecteren een prima optie is en menen dat ik niet zo zorgelijk moet doen.

Als ik geluk heb, heeft mijn apotheek maandag nog wat ampullen bij elkaar kunnen scharrelen. Ga ik dan over op eenmaal per week, kan ik het twee maanden uitzingen. Heb ik pech – en die kans is groter – heb ik met schipperen nog voor vier weken. In dat geval ga ik maar op eigen kosten van een ander merk bestellen in Duitsland. Hier niet geregistreerd tot geneesmiddel maar ik moet toch wat.

Ondertussen lijkt op de patiënt na, werkelijk niemand zich hier druk om te maken. Het is blijkbaar zelfs niet de moeite om een mededeling op de een of andere site te plaatsen. Het gaat ‘maar’ om ‘vitamines’ nietwaar …

Het is trouwens niet de eerste keer dat dit me overkomt. Eind 2010 waren er ook leveringsproblemen maar dan met vitamine D. Toen was de oplossing overstappen op huis-tuin-en-keuken vitamine D van de drogist. Tussen tien en vijftien pillen per dag en hopen dat het voldoende zou aanslaan. Ik deed mijn best maar mijn waarde daalde sneller dan ik kon bij slikken. Resultaat was een gehele winter brak achter de spreekwoordelijke geraniums. Omdat dit onder zelfzorgmiddelen valt, zorg ik inmiddels dat ik daar een flinke voorraad van heb liggen. En inmiddels zijn er gelukkig ook allerlei goede alternatieven voor te verkrijgen.

“Als u een uitkering heeft en wel eens uw overbodige spullen verkoopt via Marktplaats, Speurders, Tweedehands en soortgelijke websites, moet u erop letten dat u dit doorgeeft aan UWV”. Want: “Alles wat u extra naast uw uitkering verdient moet u opgeven aan UWV en de Belastingdienst.”  Verder …

Jawel, u leest het goed. Mocht u een oud bankstelletje verkopen of een tweedehands lamp in de aanbieding plaatsen, wil het UWV dat graag aanmerken als ‘extra inkomen’!? Dat is namelijk gouden handel en niet opgeven van die paar euro is – werkelijk waar – ‘fraude’. En denk nu niet dat u weg gaat komen met verkoop van die eettafel waar u na twintig jaar wel op uitgekeken bent, het UWV en de belastingdienst kondigen aan ‘strenge controles’ te gaan houden vanaf juni 2012.

Zou reiskostenvergoeding voor een tripje ziekenhuis ook onder extra inkomen vallen?

Vorige week kreeg ik voor een tweede maal in korte tijd een EMG (elektromyogram). Wat neerkwam op veertig minuten in een benauwd washok zonder afleiding – behalve mijn man gelukkig – met benen en armen in een waterbak wachten tot alle lichaamsdelen netjes 37 graden warm waren om me vervolgens een kleine anderhalf uur te laten martelen door middel van stroomstootjes, aanprikken van spieren en dichtdrukken van een geraakt bloedvat onder het mom ‘wie gebruikt er tegenwoordig nog pleisters’.

Pijnlijk maar te doen, was ik er fysiek vrij snel weer van opgekrabbeld. Maar op een of andere manier raak ik erg emotioneel van dit onderzoek en gaat dat langer mee. Als een borderliner die zich snijdt om te voelen, leveren de stroomstootjes me meer gevoelens op dan concrete gedachtes aanleiding voor geven. De dagen na het onderzoek doorsudderend tot spontane huilbuien, supersnelle humeurswisselingen en enkele woede aanvallen.

Vraag me af of dit een normale bijwerking van het EMG is of dat ik wellicht stiekem nog heel wat te accepteren en te verwerken heb …

Overigens kreeg ik deze keer nog geen uitslagen, acht februari hoor ik waaraan en waaraf. Wordt vervolgd dus.

Leven met een chronische ziekte of een handicap brengt vaak extra kosten met zich mee. De overheid geeft een financiële tegemoetkoming voor die extra kosten. Dit wordt geregeld via de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten, de Wtcg. De wet biedt ook financiële ondersteuning voor ouderen en arbeidsongeschikten. (Verder)

Ook dit jaar blijk ik alweer niet chronisch ziek te zijn. Met een hartaanval op de hartbewaking, hoge bloeddruk polyneuropathie, vitamine deficiënties (vitamine D, vitamine B6 en vitamine B12), astma, een maagaandoening, zonneallergie en verschillende intoleranties, het is van alles niets volgens onze overheid. Ook het feit dat ik vanaf 2002 met een urenbeperking van 12 uur per week voor 80-100% ben afgekeurd zegt niets over mijn toestand als we de overheid mogen geloven. En met een cholesterol verlagend dieet, acht pillen en twee pufjes per dag plus twee injecties per week blijk ik eveneens verre van geloofwaardig te zijn. Ik ben volgens de politiek gezond zat om buiten elke compensatieregeling, vergoeding of tegemoetkoming te vallen. En aangezien de voorwaarden voor de wtcg hetzelfde zijn als voor compensatie van het eigen risico, mag ik ook die geheel zelf ophoesten.

Wonderlijk genoeg heb ik in de afgelopen twee weken alleen al vier vrij gezonde mensen gesproken die full-time werken, geenszins beperkt zijn maar zomaar geld op de rekening gestort en een beschikking in de brievenbus hebben gekregen omdat zij volgens het lijstje wél op een of andere manier gezien worden als chronisch ziek of gehandicapt.

En ja, de mankementen in gehanteerde criteria zijn al bekend vanaf het moment dat de regelingen in het leven werden geroepen. En ja, Edith Schippers zei begin vorig jaar al toe eens naar deze regelingen te kijken en een oplossing te zoeken. Tot nog toe hebben we er nooit meer iets van vernomen.

Of het moet zijn dat er nog flinke bezuinigingen aan zitten te komen …

“Als de tandartsen er qua prijzen een potje van maken, is het snel afgelopen met het experiment met de vrije tandartsprijzen.” (Verder ..)

Aldus Edith Schippers, minister van Volksgezondheid die graag experimenteert met uw en mijn gebit. Of uw en mijn portemonnee, het is maar hoe u het bekijkt. De uitspraak is nu al mosterd na de maaltijd als u het mij vraagt. Immers werd eind vorig jaar al bekend dat tandartsen met hogere tarieven menig aanvullend tandartsverzekering waardeloos zou maken en is dat nu gewoon orde van de dag. Bovendien zijn enkele ouders reeds geconfronteerd met een factuur voor hun kroost die hoger uitvalt dan de basisverzekering vergoed. En ach, hoe vaak heeft ons Edith al geroeptoeterd dat ze het experiment stopt als … ?

Politiek 2.01: leuk kletsen terwijl de boel in elkaar dondert.

Steeds meer Nederlanders hebben vertrouwen in elkaar. Ook het vertrouwen in de politiek, het rechtsstelsel en de politie is de afgelopen jaren gestaag toegenomen, constateert het CBS (Verder)

Hier was ik even stil van. In een tijd dat het nodig is dat Sire met spotjes aan de mens duidelijk moet maken dat je zorgpersoneel niet in elkaar moet timmeren en de film Doodslag in premiére gaat, de politie al niet positief is over zichzelf laat staan de gemiddelde burger, somberheid over economie en recessie troef is, men zich vrij massaal zorgen maakt over kaalslag in de zorg, problemen met publieke voorzieningen van de post tot het openbaar vervoer orde van de dag zijn, politiek als medemens frequent al te graag uit gaat van de mens die niet wil werken maar wel illegaal wil downloaden, mensen zich steeds eenzamer voelen en steeds meer mensen ook eenzaam zijn, hele volksstammen zelfs menen dat de wereld eind dit jaar zal vergaan en noem nog eens een dwarsstraat, zou je eerder denken dat vertrouwen in elkaar en wat dan ook sterk gedaald zou zijn. Moet ook zeggen dat aan de cijfers te zien, het eerder een kwestie van optimistisch interpreteren is van het CBS.

Hoe staat het met uw vertrouwen in de wereld om u heen?

Zondag vier januari 2009. We maakten ons klaar om naar een nieuwjaarsborrel te gaan in onze stamkroeg. Maar ik was onrustig. Gestrest. Nerveus. Ik wist dat je er ontzettend slecht aan toe was. Dat je zoveel pijn had. Al een week geen eten binnen had gekregen. Dat de losse sondevoeding was mislukt. Dat je vrijdag het ziekenhuis had gebeld waar ze zouden proberen een rechtstreekse, vaste sonde te geven. Maar pas maandag. Met de wetenschap dat de kans enorm was, dat het een onmogelijkheid zou blijken. Ik had je niet kunnen bewegen meteen naar het ziekenhuis te gaan, maandag vond je vroeg genoeg. Dus belde ik je voor we weg zouden gaan. Zoals ik elke dag belde. Om te vragen hoe het met je was.

Je reageerde met de tyfus in. Hoe ik dacht dat het ging? Het ging klote, je verging van de pijn en werd gek van zware tinnitus. Ik schrok van de rauwe woede in je stem en wist gewoon niet wat ik tegen je moest zeggen. Alle woorden zo totaal nutteloos. Dus zei ik dat ik er niets aan kon doen. Dat ik je gewoon even had willen spreken. Of ik je vanavond zou bellen. Je kalmeerde en vond dat goed. Ik moest maar rond een uur of een ‘s nachts bellen. Dat zou ik doen en ik vertelde je dat ik ontzettend veel van je hield. Je veranderde op slag en extreem liefdevol zei je dat je ook van mij hield. Heel erg veel. Ik kreeg een dikke kus er achteraan. Eigenlijk schrok ik daar ook van, van de intensiteit waarmee je je liefde voor me uitsprak.

De hele dag bleef ik nerveus. Overwoog toch naar Almere te gaan maar verwierp het weer. Je wilde niet dat ik zou komen en ik zou niets voor je kunnen doen. Ik had het er met mijn man over. Met kennissen uit de kroeg. Ik was bang dat hij uit het leven zou stappen. Dat hij maandag het ziekenhuis in zou gaan, de ingreep om een sonde aan te brengen zou mislukken en hij er daarna uit zou stappen. Mensen reageerden zo goed als ze konden. Probeerden me op te peppen. Zeiden dat het ziekenhuis hem vast kon helpen. Zeiden dat hij hij zeker niet uit het leven zou stappen, hij had mij toch nog? “Soms is dat niet genoeg” zei ik.

Om half elf in de avond werd ik wakker van een uurtje op de bank liggen. Zonder duidelijke reden verward, boos, verdrietig en intens ongelukkig. Ik wilde je al bellen, had een ontzettende drang om je te bellen. Ik wilde je bellen maar mocht je niet bellen. Huilend zat ik op de bank wetende, dat ik je niet mocht bellen. Alsof je me stuurde eens niet tegen je in te gaan deze keer. Ik belde je niet. Ik zou wachten tot een uur ‘s nachts, zoals beloofd.

De tijd kroop voorbij. Dit wachten maakte me gek. Beter kon ik iets gaan doen. Ik haalde de was uit de machine en enigszins onstabiel begon ik shirts op het wasrek te hangen. Tien over elf ‘s avonds. Geloof dat ik sokken in mijn handen had. En ik hoorde je. In mijn hoofd. Geen gesprek, geen mooie woorden, slechts een harde schreeuw. Onmiskenbaar jouw stem. Een korte schreeuw. En toen een oorverdovende stilte en een gevoel van afschuwelijk gemis. De lijn was met jouw schreeuw abrupt doorgesneden, ik voelde je niet meer bij me. Voelde alleen de overweldigende lege plek die je achterliet. En ik wist het absoluut, absoluut zeker. Je was op dat moment dood gegaan. Straks zou ik je bellen en zou je niet opnemen. Het was teveel geworden, je had me moeten verlaten.

De was in een baal op het rek gegooid, ging ik huilend en hyperventilerend achter de computer zitten. Misschien had ik mail, misschien zat je op msn, misschien had ik het helemaal, helemaal mis. Je was er niet. Wel was er iemand anders. Iemand die ik schrijvend toeschreeuwde dat je zelfmoord had gepleegd, dat je dood was en dat ik je nog niet durfde te bellen omdat je dat niet zou willen. Het was belangrijk dat ik zou wachten tot een uur ‘s nachts, zoals je had gezegd. Diegene schrok zich rot. Probeerde me gerust te stellen. Zei dat je vast op zou nemen strakjes en dan zouden we er opgelucht om lachen. Zei dat hij voelde dat je er nog was. Absurd zeker dat hij ongelijk had, schreef ik wat beamende woorden. Degene online hielp me om mezelf nog een beetje bij elkaar te houden en daar was ik al onmetelijk dankbaar voor.

Het was tijd. Ik belde je op de vaste lijn. Je nam niet op. Ik belde je mobiel. Ook daar nam je niet op. Ik belde elke lijn nog drie keer en wat ik zo erg vreesde kwam uit, je nam niet op. Degene online bood aan naar je toe te gaan maar dat wilde ik hem niet aan doen, wetende dat hij je dan dood zou vinden. Wetende dat je niet door een voor jou vreemde gevonden zou willen worden ook. Ik belde het ziekenhuis in de hoop dat je je had laten opnemen. Een meisje aan de andere kant van de lijn hoorde mijn paniek en dacht me gerust te stellen dat je niet was opgenomen. Het stelde me juist niet gerust. Even was ik radeloos. Ik keek op naar de deuropening en daar stond je. Nonchalant tegen de deurpost geleund. Een glimlach om je lippen. En in je ogen achter je brilglazen de mededeling ‘je weet het al kleintje’. Je verdween meteen weer, misschien ben je er wel nooit geweest. Ik jankte naar een lege deuropening terwijl mijn wereld in elkaar viel.

Ik besloot te doen wat ik eerder vele keren had gedaan toen het niet goed met je ging. Wat je zou verwachten dat ik zou doen. Omdat ik ver weg zat en zij dichtbij. Ik belde je zus om te gaan kijken. Ze reageerde bijna geërgerd en durfde niet te gaan. Bang dat je boos zou zijn als ze zomaar binnen zou komen. Maar eigenlijk wist ze het zoals ik het wist. Je zou niet boos zijn. Je zou dood zijn. Ze zei toe naar je te gaan kijken en me te bellen.

Een slopende drie kwartier later belde ze me huilend op. “Ik denk dat je hierheen moet komen. Hij is dood Cin”

Iedereen was overtuigd dat mijn vader in de middag zichzelf het leven had genomen. Mijn familie, de politie en andere betrokkenen. De omstandigheden wezen daar ook op. Maar ik bleef overtuigd. Tien over elf ‘s avonds was het moment geweest. Vijf dagen later kregen we de akte van overlijden. Tijdstip van overlijden was nauwkeurig vastgesteld. Afgerond op kwart over elf ‘s avonds.

Ik heb nooit spijt gekregen dat ik niet gebeld heb. Je had niet gewild dat ik je tegen zou houden. Had ik je op tijd gebeld, had ik het je waarschijnlijk alleen maar nog moeilijker gemaakt te doen wat je zo graag wilde doen. Zoals je het ‘s middags waarschijnlijk al moeilijk vond om me te spreken. Je had vaak gezegd dat je bang was dat ik je niet zou laten gaan, als het zover moest komen. Maar dat heb ik wel gedaan lief. Al doet het me nog verschrikkelijk veel pijn. Ik mis je zo.

De afgelopen drie jaren is dit weblog werkelijk alle kanten op gegaan. Soms schreef ik nog eens wat, soms bleef het een maand achtereen stil. Hier en daar een vrolijk verhaaltje, dan weer een schrijfsel uit de diepste put of een gefrustreerd stuk uit onmacht en woede. Meestal toch wat oppervlakkig met soms ineens een (te) intens kijkje in mijn leven.

Blijkbaar is dat wat een zelfdoding van een geliefd persoon met je kan doen. Of wat het in elk geval met mij heeft gedaan. Elke maand, elke week en soms elke minuut een andere persoonlijkheid. De ene keer optimistisch vol plannen, vele andere keren diep in de put. Soms actief vol goede zin, dan weer neerslachtig met een donkere bril op of huilend in de war. Altijd een antwoord klaar op de vraag “Hoe gaat het met je” maar eigenlijk had ik beter kunnen zeggen ‘Weet ik veel?!’ of ‘Wat ik nu antwoord kan over een uur alweer heel anders zijn’.

Graag zou ik zeggen dat dat nu allemaal achter me ligt. Dat ik weer heel ben en weet waar ik heen ga. Dat alles goed is en de zon schijnt. Maar zo is het nu eenmaal niet. Niet helemaal. Kan wel zeggen dat het wat beter gaat. De goede momenten beginnen de slechte wat ruimer te overtreffen in aantal. De zin in dingen overheerst mijn leven meer dan verdriet en pijn kan overschaduwen. Mijn gedachtes krijgen weer wat lijn, overleven is weer leven geworden. En met name dit jaar kan ik terug kijken op moeilijke maar ook hele leuke veranderingen. Hell, er zijn momenten dat ik me even heel gelukkig voel.

Misschien klinkt het u niet laaiend enthousiast in de oren en verdiend het niet direct een ‘vind ik leuk’ op Facebook. Maar het is zoals het is. En ik ben er persoonlijk al erg blij mee.

Iedereen het allerbeste gewenst voor het komende jaar!!!

(en de jaren er na)

xxx

Iedereen kent zo zijn of haar slaaprituelen. Iets wat je dagelijks doet voor het slapen gaan, van het kijken naar de televisie tot het krijgen van een orgasme. De bedoeling van zo’n slaapritueel is duidelijk, tot rust komen voor het slapen gaan. En daar doe ik ergens iets grondig verkeerd geloof ik.

Als ik de hond welterusten knuffel en richting de trap loop, sprint hij me voorbij en vliegt naar boven. Daar wacht hij tot ik in bed stap en springt tussen mijn man en mij in. Niet om lekker rustig te gaan liggen soezen maar om alert en lichtelijk overspannen naar de deuropening te staren. Teken voor de poes om met één wenkbrauw opgetrokken – ik zweer het – maar toch nonchalant binnen te wandelen en eens te bekijken waar zij op bed kan springen zonder dat de hond er snel bij kan. Omdat ze de neiging ontwikkelde via het hoofd van mijn reeds slapende man op bed te springen – die dat gek genoeg niet kon waarderen – zorg ik er tegenwoordig voor dat ik klaarwakker en voorbereid ben om haar aan mijn kant op het bed te lokken.  Zodra ze op bed springt,  dendert ze steevast over me heen om vlakbij de hond uit te komen. Probeert de hond kwispelend bovenop haar te springen, wat weer een hoop gegrom, geblaas en gehengst van haar oplevert. Dan is het tijd voor een soort stoelendans, de poes rent enkele keren over me heen en de hond probeert onder luid gepiep en zenuwachtig gapen een plek zo dicht mogelijk in de buurt te vinden, waarbij mijn knieën, maag en als ik niet uitkijk hoofd niet ontzien worden. Ik roep ‘hee’, ‘niet doen’ en &*(*)$#$@!!!, wat zelden echt helpt natuurlijk. Dus meestal loopt het er op uit dat ik de hond maar in zijn nekvel grijp om hem terug tussen mijn man en mij in te gooien en geef de kat een lel naar mijn andere kant. Dat helpt redelijk, de hond vleit zich lekker tussen mijn en mij, de poes zoekt een plek aan de andere kant op mijn kussen, liefst boven op mijn haar. En ik, ik lig klaarwakker ende vol stress tussen de huisdieren geperst te wachten tot de hartkloppingen minder worden ..

Tja, het is een slaapritueel van drie keer niks. Maar moet bekennen, als mijn man zich naar me omdraait en iets liefs mompelt, de hond genoeglijk ende genietend aan de ene kant in mijn armen ligt en de poes luid spinnend aan de andere kant nog wat dichter tegen me aan kruipt, voel ik me altijd weer even de gelukkigste mens op aarde.

Zou het bijna vergeten, fijne kerstdagen nog iedereen!!!

‘Ik dacht altijd dat ik in een veilige buurt woonde. Maar toen heb ik veilig scan gedaan. En wat bleek. In het huis achter ons heeft een wietkwekerij gezeten. Nou, dat soort dingen wil je toch weten!’

Aldus een lief, enigszins bezorgd uitziende mevrouw die reclame maakt voor Veilig Scan. Een sms dienst die claimt dat je je stukken veiliger gaat voelen zodra je weet wat er ooit allemaal wel niet voor verschrikkelijks heeft plaats gevonden in de buurt.

Lumineus concept …